“现在没有药，没有康复方法，我就想知道什么时候有药、相关的科研进展，以及更新更有效的康复措施。”他说，不困顿于现在，万一有一天就看到希望了呢？
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患儿的家庭，各有各的不幸
3岁的晨晨不会跑，一跑就会摔。
患者家属介绍，一般来说，DMD患者快到两岁才学会走路，8岁丧失行动能力，需要坐轮椅了，此后恶化速度加快，在两三年的时间就完全丧失自理能力。
致病基因遗传自母亲。吴洁无法接受，一个出生到现在都好好的孩子，将被生命一点点地剥去一切权利和能力，“在无知的情况下，带给孩子灾难，即使老公没有责备，自己也很难受，很自责了，但其实不是我们的错啊。”吴洁说，她宁愿接受“短命”，但不能接受等死，生命没有质量地活着，“我宁愿少活50年，或者用命，去换孩子的健康。”她哭着说。
但在命运面前，人没有选择的机会，吴洁只能比自己想象得还要坚强。
与吴洁遭受不遇之灾的感受不同，李大同的悲剧原本是可以避免的。去年，李大同的两个儿子都被检测出相关指标过高，在服用与肝功能有关的药物后，大儿子顺利降下肌酶指标，而小儿子的指标却一路飙高。
李大同回忆，当时医生问他，家里是否有人患有肌肉萎缩，“医生一问，我就知道完蛋了”，他说，其妻子的娘家，有很多男性家属都患有肌肉疾病，她亲眼看见妻子的弟弟瘫痪在轮椅上，在2012年去世了，尽管如此，此前的李大同依然对DMD一无所知。
“被确诊后，医生都会叮嘱患者母亲，一定要告诉自己的亲属姐妹做产前检查的”，听到李大同的故事，吴洁异常激动，她说，像李大同这样的悲剧，一看就知道是可避免的，“无法理解他老婆的家属，为什么不告知情况。”
除了DMD，进行性肌营养不良症还有6种类型，一旦被确诊，不仅目前尚无药可治，而且会对生活产生很大的影响。吴洁告诉晶报记者，她认识的一位母亲的儿子已经坐轮椅了，每一次出门散步，都有路人到轮椅前，当面嘀嘀咕咕，“感觉生命特别不受尊重，很难过”。
而在中晚期前，尽管表现与正常孩子无异，患者也会受到一些异样目光和差别待遇。据其介绍，有的早期患者被拒绝入学，“用各种委婉的方式，不让孩子读书”；就算成功入学了，学校还会要求家属签一份免责协议书，划清孩子在校内出现任何状况的责任问题。
“我们家属当然都希望孩子能接受更多的教育，在群体里生活，但这一切都很难实现。”吴洁说。因此，几乎所有患者家属都会选择隐瞒，尽量少地描述孩子病情，“害怕被歧视”，借此让孩子生活在集体里；另一方面，和其他罕见病群体一样，DMD患者家庭抱团取暖，生活在自己的小圈子里。
不过，隐瞒病情并不能长久，DMD患者到一定阶段就完全丧失行动能力，对家属来说，这是一个可预期的“坏未来”，只能走一步算一步。
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