“现在没有药，没有康复方法，我就想知道什么时候有药、相关的科研进展，以及更新更有效的康复措施。”他说，不困顿于现在，万一有一天就看到希望了呢？
陈功盛的儿子城城（化名）每晚都要进行康复治疗训练。
陈功盛查阅相关网页。
抱团取暖，为自己找一个身份
吴洁、陈功盛都在一个特殊的QQ群里，群里有300多户在深圳的患者家属，这是他们抱团取暖的据点。
“病友群”有很大的作用。去年9月的一天，正在陪伴晨晨时，吴洁发现他的一条腿突然“瘸了”，无法站立，而对罕见病患者而言，医疗资源极其匮乏，排号最快也要两三天，吴洁再一次陷入崩溃，她向群里的“病友”们求助，才了解到这是很普遍的现象，过几天后就能好了，她告诉记者，罕见病的相关资料很少，很多小的问题更是无从解答，“要不是有这个群，我那天真不知会怎么样。”
2015年11月，在城城确诊的当天，陈功盛加入了这个群。群聊是热心家长在2011年组建的，内容大多是交流康复经验，还会组织一些户外、线下见面活动，陈功盛参加了两次这样的活动后，开始萌生一个想法，缘于他的“不甘心”。
“看着现在我的孩子还好好的，总觉得还有一丝希望”，陈功盛告诉晶报记者，虽然医生说了无药可治，但他不甘心，认为现在没有药不意味将来没有，而他，“不能在家里等，要做些什么促进药物的研发”；次之，“或者研发的进展，或者康复的方法等等，我想要掌握这些资讯”，他说，在2016年1月，他萌生了注册一个政府承认的组织的想法。
这一想法还受到同行业的激励，在2016年2月“世界罕见病宣传日”活动上，他打电话给活动方，对方问他：“你是哪个机构的？”他却答不上来，另一罕见病组织的“霞姐”问他：“既然你们这个群体有这么多患者，为什么不组织一个团体呢？”
此前，陈功盛从事的是通讯行业，完全不懂团体运作，每一步都靠着检索，以及在主管部门处来来回回地奔走，即便如此，他花了3个月时间，终于完成了所有工作，注册成立了“深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心”（简称冻力宝贝中心）。
公开资料显示，冻力宝贝中心是一个民营非企业单位。这需要有基本人员、场地、注册资金和前期可行性分析报告等等一系列材料，陈功盛将自己商住两用的住宅注册为场地，资金方面，他在病友群里发起募捐，很快得到大家的响应支持，不到一个月，筹集到了17800元，超过预计的1万元。
最大的难关却在于，民营非企业单位的注册必须要有具专业资质的人员，患者家属显然不在此列，为此，陈功盛向医院打听到该方面的权威专家、深圳市儿童医院主任、小儿疾病研究中心的负责人韩春锡，他将自己的想法打印成文档，捧着材料，守在韩春锡的办公室门口一上午，终于获得了韩医生的支持。
陈功盛告诉记者，他只为找一个身份，帮助包括自己儿子城城在内的患者和家属，“获得更多的医疗资源、专业人士的支持和政府的帮助。”
即使希望渺茫，也不放弃希望
至今，冻力宝贝中心成立才10个月，是欧洲神经肌肉病治疗协会Treat-NMD的第5个成员单位。原本定位深圳的组织，却有越来越多其它地区的人员加入，“只要有能力，我们想帮助到所有的人”。
目前，由于资金短缺等问题，冻力宝贝中心人员以家属兼职的形式工作，即便如此，在该中心仍陆续建立了50多份详细的患者病历，定期举办医患交流会和线下活动。
陈功盛介绍，冻力宝贝的核心工作有3部分，一是康复倡导，二是建立与专业人士和医生的交流渠道，集中地处理患者家属面临的困难和疑惑，介绍疾病目前的科研进展和临床资讯，而重中之重是，促进相关药企和设备企业对该团体的支持、帮助。
去年10月，冻力宝贝中心入驻深圳市南山区社会组织创新苑，在市民政局的支持下，获得免费办公场地。“几乎每天都有新的成员加入我们。”陈功盛说，有的是在网络搜索上找来，有的家属则是被医生推荐到中心的。
正是在这一年里，陈功盛发现，在全国范围内，DMD患者数量之多和求医道路之艰难，“在深圳的我们有高水准的医疗资源，但一些比较落后的地区，长期的误诊，甚至医疗骗子都很常见。”
由于DMD症状与肝疾病相似，不少患者被误诊，长期服用治疗肝功能的药物，症状逐渐恶化，而多次寻医依旧无果，“很多人在看了三四次医生后，都放弃了”；更可怕的是，看准了求医人员的“病急乱投医”的需求，医疗骗子猖獗其间。
在今年2月，陈功盛还接到一个电话，一名自称“患者家属”的人表示，自己的孩子患了此病，在一名医生的治疗下“痊愈”了，从失去行动能力变得“能跑能跳”，然而，这名家属推荐的却是位于河南某县城的一家小诊所。“越是在发展落后的地区，医疗欺诈越多，受骗的人也更多。”患者家属介绍，在一些病友群里，还有家属带着DMD患儿去拔火罐、做针灸，并拍照上群。
陈功盛告诉记者，冻力宝贝中心也在大力做科普工作，避免患者家属走弯路。此外，同在去年，冻力宝贝中心与一家药企合作，就一双患者所需要的矫正鞋（售价七八百元）交流，最终达成协议，药企以8.5折的折扣，来支持冻力宝贝中心的患者家属。
事实上，上述工作大多是由陈功盛组织完成，这位初次探索公益道路的“理工父亲”，常常自己垫付费用，他说，目前组织仍未具有成熟的经营项目和资金支持，因而只能一小步一小步地推进工作。
但也有无能为力的时候。陈功盛发现，他几乎找不到中晚期患者的家属，“他们不愿意出声，已经绝望了，认为没有人能帮到他们”，他也承认，在现在的医疗条件下，谁都无能为力。
“看着孩子被疾病摧残，自己却无能为力。”陈功盛黯然道，但即便如此，他和其他“冻力宝贝”父母还是要竭尽全力，去寻找那微薄的希望。
（撰文 晶报记者 向治霖 摄影 晶报记者 高雷）
（注：文中李大同、吴洁及患者均为化名）
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